História de mãe e filha em Porto Velho evidencia superação, busca por conhecimento e fortalecimento da causa contra o capacitismo; Prefeitura anuncia campanhas educativas
Por Informa Rondônia - segunda-feira, 27/10/2025 - 19h47
Porto Velho, RO – Quando recebeu a notícia de que a filha poderia nascer com acondroplasia, a professora Edilane Marinho de Araújo, servidora da rede estadual e orientadora educacional em Porto Velho, teve a rotina transformada. A suspeita foi levantada ainda durante a gestação e confirmada somente após o nascimento de Alice, hoje com 10 anos. A partir desse momento, a família iniciou um processo de adaptação, marcado por desafios médicos, emocionais e sociais.
“Até então, eu desconhecia essa condição e não sabia que poderia ocorrer com qualquer casal, por meio de uma nova mutação. Foi necessário aguardar o nascimento da criança para confirmar o diagnóstico. Foi uma espera angustiante para a nossa família”, relatou Edilane.
Sem atendimento especializado disponível na capital à época, ela buscou suporte em outros estados. “O acompanhamento médico, na época, não contava com geneticista na cidade, o que hoje já existe. Então, precisei viajar com Alice, que também buscou atendimento com ortopedista em Goiânia, Rio de Janeiro, Brasília e Rio Branco. Foi um desafio não só receber o diagnóstico, mas também lidar com toda essa nova realidade em nossa família”, contou.
Com o tempo, a família aprendeu a lidar com a condição e passou a compreender o papel do conhecimento como ferramenta para enfrentar o preconceito. Edilane, que também é representante da Associação Nanismo Brasil (Annabra), reconhece que o principal obstáculo está nas atitudes sociais. “Já vivenciamos situações de preconceito e capacitismo em parques e na escola. Contudo, a escola foi muito colaborativa, trabalhou com as crianças, e hoje isso não acontece mais. As pessoas, por vezes, fazem perguntas, às vezes, indiscretas, mas compreendo que isso se deve à falta de conhecimento sobre o nanismo”, afirmou.
A professora passou a pesquisar sobre a acondroplasia e a buscar especialistas. “A acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, motivou minha busca por atendimento especializado fora da minha cidade”, explicou. Entre os profissionais que acompanharam o caso estavam geneticista, endocrinologista e outros médicos. Atualmente, Alice utiliza um medicamento aprovado pela Anvisa em 2021, considerado um tratamento inovador, porém de alto custo e com necessidade de ação judicial para ser obtido.
A rotina familiar foi ajustada para acolher as necessidades da filha. “Adaptamos nossa rotina, tanto em casa quanto na escola. Sempre mantivemos uma comunicação aberta com ela, que compreende e explica sua condição, corrigindo a linguagem utilizada para ‘pessoa com nanismo’, priorizando a pessoa em relação à deficiência. Hoje, lidamos com a acondroplasia da Alice de forma mais leve e integrada”, disse.
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Neste sábado, 25 de outubro, é celebrado o Dia da Conscientização e Combate ao Preconceito às Pessoas com Nanismo. A Prefeitura de Porto Velho aderiu à iluminação verde do prédio do relógio, símbolo de esperança para as pessoas com essa condição. A ação é coordenada pela Secretaria Municipal de Inclusão e Assistência Social (Semias), sob a gestão do prefeito Léo Moraes.
A secretária adjunta da Semias, Tércia Marília, afirmou que a iniciativa integra uma política de combate ao capacitismo. “O cerne dessa política reside em nossas campanhas de combate ao capacitismo. Considerado crime com tipificação legal no Código Penal Brasileiro, o capacitismo criminaliza atos de preconceito e a desvalorização do potencial das pessoas com deficiência. Nossa campanha anticapacitista visa conscientizar a sociedade, promovendo não apenas a tolerância, mas a verdadeira inclusão”, destacou.
Segundo Tércia, novas campanhas educativas serão lançadas para desmistificar o nanismo e combater o bullying nas escolas, além de orientar sobre o uso adequado da linguagem. “As campanhas ocorrerão por meio de iluminações, ações institucionais e nas plataformas digitais da Prefeitura. Ao longo do próximo ano, será implementado o Plano de Anticapacitismo, através da Escola Itinerante da Inclusão”, explicou.
A equipe da Semias também visitará instituições públicas e privadas, promovendo debates e orientações sobre as deficiências, incluindo o nanismo.
Ao falar sobre sua experiência, Edilane destacou a importância da empatia e do diálogo. “É fundamental que os pais orientem seus filhos sobre como se relacionar com as diferenças na escola. É crucial conversar e explicar os detalhes, ressaltar que cada indivíduo é único e que o respeito é essencial. Precisamos incentivar o uso do nome próprio das crianças e evitar apelidos. A acessibilidade é um valor primordial, e somos totalmente contrários ao capacitismo.”
Alice, por sua vez, resume seu desejo de forma simples e direta: “Que as pessoas respeitem as outras da mesma maneira que gostariam de ser respeitadas, que tenham muita empatia com as outras. As pessoas com nanismo podem ser o que elas quiserem e fazer o que quiserem. Elas também têm sonhos como qualquer outra pessoa.”
